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    Desi’s Story

    L’histoire de Desi

    Profiter de l'instant présent : L’histoire de Desi

    Rencontre avec Desi

    Qu'elle recrute des alliés dans la lutte contre la SLA ou qu'elle incite ses amis à se laisser aller et à se détendre, Desi le fait avec gentillesse, humour et un peu de folie. Même si elle travaille dur, elle adore lire des romans, regarder la télé-réalité et déposer des cadeaux pour ses amis dans des paniers d'achats en ligne. Avant de se battre contre la sclérose latérale amyotrophique (SLA), elle travaillait dans un hôtel de luxe, profitait de la vie nocturne de sa ville et parcourait le monde avec son mari Paul. Aujourd'hui, elle concilie son rôle de mère auprès de sa fille Birdie et celui de responsable de partenariats à Her ALS Story, une organisation de jeunes femmes qui luttent contre la SLA et les stéréotypes qui l'accompagnent. Malgré les difficultés de la vie avec la maladie, Desi a un emploi du temps chargé. Elle utilise un dispositif de synthèse vocale appelé TD I-Series pour les conversations de tous les jours et la communication virtuelle.

    “Travailler sur des partenariats [à Her ALS Story] m'a aidée à retrouver mon estime de soi. Le fait d'être productive dans une tâche qui sort du cadre de la maternité et de la routine quotidienne est satisfaisant et crucial pour mon estime de soi”

    — Desi Kessler

    La lutte contre la sclérose latérale amyotrophique

    Les symptômes de la SLA de Desi ont commencé à l'âge de 28 ans, au cours du troisième trimestre de sa grossesse avec Birdie. Comme elle ressentait une raideur dans la main, ses médecins ont pensé qu'elle souffrait du syndrome du canal carpien ou que son bébé était assis sur un nerf. Après la naissance de Birdie, ses symptômes ont persisté. Elle a consulté un spécialiste de la main, qui l'a immédiatement envoyée chez un neurologue pour un électromyogramme (EMG). Dans l'attente d'un diagnostic au cours des mois suivants, elle a consacré toute son énergie à prendre soin de son bébé. Même lorsqu'elle a eu du mal à boutonner ses grenouillères, Desi a évité de faire des recherches sur ses symptômes. Ce n'est que cinq mois après le premier EMG que son médecin a conclu qu'elle était atteinte de la SLA.

    Faire face à la maladie tout en s'occupant d'un enfant a été difficile, tant sur le plan émotionnel que physique. Desi a perdu la capacité de marcher 18 mois après le diagnostic. À 24 mois, elle ne pouvait plus parler. Aujourd'hui, elle se déplace en fauteuil roulant électrique. Le mari, la mère, la sœur et les beaux-parents de Desi l'aident à cuisiner, à se déplacer, à effectuer des tâches administratives et à s'occuper d'elle. Les membres de Her ALS Story ont également contribué à son bien-être émotionnel alors qu'elle se bat pour trouver un remède.

    Une vie bien remplie avec la communication assistée

    Grâce à une équipe de soins proactive, Desi a commencé à utiliser la communication assistée un an après le diagnostic de la SLA. Par conséquent, elle était déjà à l'aise avec l'application Communicator 5, qui permet la conversion du texte en parole par le regard, avant même d'avoir perdu sa voix.

    L'application joue désormais un rôle essentiel dans la communication quotidienne de Desi, qu'il s'agisse de taquiner Paul, d'appeler Birdie en bas de chez elle ou d'envoyer des courriels à des partenaires commerciaux potentiels. Originaire du Pérou, la famille de Desi parle espagnol, et Desi passe donc de la voix de synthèse anglaise à la voix de synthèse espagnole. La fonction qu'elle préfère dans son TD I-Series est le calendrier qui lui permet de suivre leur vie, qu'il s'agisse des activités extrascolaires et des fêtes de Birdie ou de ses propres réunions et événements pour Her ALS Story.

    Malgré leur emploi du temps chargé, Desi et Paul trouvent toujours le temps de communiquer entre eux. Elle a le pouvoir de choisir les films, la musique et l'éclairage avec son appareil pour créer l'ambiance parfaite. Pour une personnalité aussi grande et brillante que celle de Desi, l'expression de soi est une nécessité. Elle anime les conversations, alimente les célébrations et défie tous les stéréotypes sur la sclérose latérale amyotrophique.

    A woman with MND using a communication device to talk to her husband

    Au sujet de Her ALS Story

    Fondé en 2021, Her ALS Story (HAS) est un groupe dynamique de femmes qui sensibilise à la sclérose latérale amyotrophique et à son impact sur les jeunes femmes. Un diagnostic de SLA peut être source d'isolement. HAS offre une communauté où les femmes vivant avec la maladie peuvent trouver camaraderie et soutien. En s'appuyant sur leurs histoires, les membres d'HAS plaident en faveur de meilleures thérapies et s'efforcent de trouver un remède à la SLA, en partenariat avec d'autres organisations qui luttent dans le même sens. Desi est responsable des partenariats à HAS.

    Qu’est-ce que la SLA ?

    SLA signifie sclérose latérale amyotrophique. Également appelée maladie de Charcot, la SLA provoque l'arrêt de la communication entre le cerveau et les muscles, ce qui finit par entraîner une paralysie complète, à l’exception des muscles de l’œil, qui ne sont pas touchés par la SLA. Les premiers signes de la SLA peuvent être des contractions et des faiblesses musculaires, des difficultés à marcher et des troubles de l’élocution. La plupart des personnes atteintes de la SLA finissent par perdre leur voix. Certaines d'entre elles ont recours à des moyens de communication assistée pour continuer à s’exprimer et à communiquer avec le monde. Bien que les gens aient tendance à associer la maladie aux hommes âgés, la SLA peut toucher n’importe qui, à n’importe quel âge. Bien que les traitements de la SLA continuent de s’améliorer, il n’existe actuellement aucun traitement curatif de la SLA.