Allistair’s Story

L’histoire d’Allistair

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L’histoire d’Allistair

Rencontre avec Allistair

Allistair est un médecin, mari et père de famille, passionné de cuisine, de films Marvel et de football professionnel. Vivre avec la SLA l’a motivé à partager ses connaissances et ses traditions culturelles, en particulier avec ses deux jeunes fils. Depuis son diagnostic, Allistair a perdu la capacité de parler, de marcher et de bouger ses bras. Il utilise un dispositif de communication qu’il contrôle avec ses yeux, que ce soit pour commander des courses, demander à ses fils d’arroser les plantes ou maintenir le thermostat au niveau qu’il souhaite. Le dispositif, un I-Series, lui permet d’apprendre à sa sœur à cuisiner et d’enseigner à ses fils sa deuxième langue, l’espagnol.

J’ai entendu parler de personnes qui ont choisi de vivre à travers des questions oui/non et je pense que ma vie est beaucoup plus épanouissante parce que je peux encore m’exprimer.”

— Allistair Abraham, MD

L’histoire d’un médecin atteint de la SLA

Alors qu’Allistair était à l'université, il a fait du bénévolat dans un hôpital proche du campus. Un jour, il a vu un enfant malade qui traînait une perche médicale dans les couloirs de l’établissement. Lorsqu’il s’est renseigné, il a appris que l’enfant luttait contre le cancer. Peu de temps après, il a changé de spécialité et s’est orienté vers la médecine, déterminé à aider les enfants atteints de maladies similaires. Finalement, Allistair est devenu hématologue et a consacré sa carrière à l’amélioration des traitements de la drépanocytose.

Le premier signe quil pouvait être atteint de la maladie a été la sensation de faiblesse dans sa main. Allistair a ensuite commencé à ressentir d'autres signes précurseurs de la SLA, notamment des difficultés à parler. On lui a rapidement diagnostiqué une sclérose latérale amyotrophique, communément appelée maladie de Charcot.

Peu après le diagnostic de la SLA, Dana, l’épouse d'Allistair, a insisté pour qu’il mette sa voix en banque. Avec le soutien de la Gleason Foundation, Allistair a utilisé la solution my-own-voice d’Acapela pour créer une copie numérique de sa voix. Il a lu 50 phrases dans un ordinateur pour capturer son accent et son ton dans différentes syllabes, qui deviendront les éléments constitutifs de sa voix numérique. Il a également enregistré quelques-unes des phrases qu’il utilise le plus souvent. Maintenant qu'il a perdu sa voix naturelle, il est reconnaissant à Dana de l’avoir incité à la mémoriser. Il l’associe à quelques logiciels de synthèse vocale sur son I-Series. “On a l'impression que c’est moi qui parle”, dit Allistair.

Pour Allistair, il était difficile d'être un patient après avoir été un médecin. Après avoir commencé à perdre la parole et la mobilité, il a continué à pratiquer la médecine aussi longtemps qu’il le pouvait depuis son domicile. Finalement, il a dû prendre sa retraite. Cependant, même dans les derniers stades de la SLA, il a assisté à des conférences et relu des articles au sein de la communauté hématologique à l'aide de son I-Series. La Société américaine d’hématologie décerne aujourd’hui un prix en son nom au participant le plus performant de son programme de recherche destiné aux étudiants en médecine issus de minorités.

Maintenir une vie normale avec la CAA

Allistair a maintenant une équipe de soignants qui l’aide à se préparer pour la journée en lui donnant des médicaments, en l’alimentant et en lui faisant faire des exercices, mais la communication assistée l’a aidé à conserver un sentiment d’indépendance. En plus de lui permettre d’avoir des conversations, I'I-Series d’Allistair sert d'ordinateur qu’il contrôle avec les yeux à l’aide d'un logiciel appelé TD Control. Pour naviguer efficacement sur Internet, il utilise TD Browse, notamment pour faire ses courses, consulter des recettes et vérifier ses courriels.

Bien qu’il reçoive souvent des visiteurs pendant la journée, Allistair attend avec impatience le retour de sa famille du travail et de l’école le soir. Il utilise une application appelée TD Phone pour envoyer à ses fils des rappels par message afin qu’ils accomplissent leurs tâches ménagères. Le soir, il regarde des films et la télévision, utilisant son dispositif pour faire des sélections, régler le volume et tamiser les lumières.

A man with ALS greeting his teenage son in the foyer of their house.

Partager les traditions grâce à la communication assistée  

Comme beaucoup de personnes atteintes de la SLA, Allistair a pris le temps de réfléchir à son héritage. Au-delà de son impact sur la communauté médicale, il veut s'assurer que ses fils et sa sœur se sentent liés à leur héritage trinidadien. Avant la SLA, Allistair aimait préparer des currys à base de lentilles, de poulet et de crevettes. Lorsque sa sœur lui rend visite, il partage ces recettes et lui apprend les nuances de chaque plat pendant qu’elle les prépare. L’I-Series d’Allistair lui a également permis d’enseigner à ses fils les échecs et l’espagnol, des compétences qu’ils conserveront toute leur vie.

Qu’est-ce que la SLA?

SLA signifie sclérose latérale amyotrophique. Également appelée maladie de Charcot, la SLA provoque l'arrêt de la communication entre le cerveau et les muscles, ce qui finit par entraîner une paralysie complète, à l’exception des muscles de l’œil, qui ne sont pas touchés par la SLA. Les premiers signes de la SLA peuvent être des contractions et des faiblesses musculaires, des difficultés à marcher et des troubles de l’élocution. La plupart des personnes atteintes de la SLA finissent par perdre leur voix. Certaines d'entre elles ont recours à des moyens de communication assistée pour continuer à s’exprimer et à communiquer avec le monde. Bien que les gens aient tendance à associer la maladie aux hommes âgés, la SLA peut toucher n’importe qui, à n’importe quel âge. Bien que les traitements de la SLA continuent de s’améliorer, il n’existe actuellement aucun traitement curatif de la SLA.