Tout petit, Kris avait du mal à communiquer ses besoins. Après avoir été diagnostiqué autiste, sa famille a trouvé une orthophoniste qui lui a fait découvrir une technologie qui a changé sa vie.
Tout petit, Kris avait du mal à communiquer ses besoins. Après avoir été diagnostiqué autiste, sa famille a trouvé une orthophoniste qui lui a fait découvrir une technologie qui a changé sa vie.
Depuis que Kristopher est bébé, sa mère, Krista, et lui sont très liés par la musique. Même lorsque Kris était contrarié, entendre sa mère chanter semblait avoir un effet calmant presque magique sur lui. Lors des longs trajets en voiture, elle mettait de la musique classique, ce qui hypnotisait son fils.
Aujourd'hui âgé de cinq ans, Kris passe beaucoup de temps sur son piano et son xylophone. Il se promène avec un boom box miniature. Lorsque Krista chante pour lui, il rayonne. Il est chatouilleux, câlin et pétillant. Il adore le contact visuel, même avec les personnes qu'il vient de rencontrer. Krista dit que c'est comme s'il pouvait regarder directement dans leur âme.
Au cours des premiers mois de sa vie, elle a remarqué des différences frappantes entre Kris et son frère, qui est à peine plus âgé, notamment la petite taille de Kris et les traits distincts de son visage. À l'âge de quatre mois, on lui a diagnostiqué le syndrome de Williams, une maladie génétique rare responsable de retards de développement, ainsi que de symptômes physiques tels qu'un faible tonus musculaire et un souffle cardiaque.
Le syndrome de Williams entraîne également une sensibilité accrue à la musique.
“Son diagnostic d'autisme a été vraiment bouleversant.”
Bien que le diagnostic ait expliqué certaines des caractéristiques de Kris, il ne justifiait pas complètement ses difficultés de communication. Sans moyen d'exprimer ses besoins, Kris devenait parfois si frustré qu'il faisait des crises de colère. Krista a décidé de prendre rendez-vous avec un psychiatre.
Le médecin a également soupçonné que le syndrome de Williams n'était pas le seul responsable des retards de développement de Kris et a finalement diagnostiqué un TSA (trouble du spectre autistique) chez Kris. Recevoir le diagnostic d'autisme de Kris a été bouleversant pour Krista. Cependant, alors qu'elle commençait à chercher des ressources pour son fils, elle a découvert quelque chose qui allait avoir un impact profond sur leur vie : l'orthophonie.
Dès que Krista a franchi la porte du centre d'orthophonie, elle s'est prise d'affection pour Amanda. Passionnée par la communication alternative et augmentée (CAA), Amanda a présenté à Krista la CAA, et notamment les solutions Tobii Dynavox. Elle a dit à Krista que Kris pourrait utiliser un dispositif de synthèse vocale, ce qui lui permettrait d’utiliser des symboles pour exprimer ses sentiments.
“Elle nous a fait découvrir la CAA et le champ des possibles que cela offrait.”
Avec l’approbation de Krista, Amanda a commencé une évaluation de CAA pour Kris. En plus d'une CAA sans technologie, elle a donné à Kris un dispositif tactile à synthèse vocale à explorer. Kris a rapidement réagi aux symboles colorés du logiciel TD Snap de l'appareil. Appuyant sur tous les boutons qu'il voyait, Kris ne s'est pas arrêté avant d'arriver à « J'aime ça ». Il l'a appuyé encore et encore. Il a trouvé un autre bouton qui reflétait ses sentiments : « Je peux le faire ».
Le dispositif de Kris est un TD Navio Midi. Il est compacte, robuste et facile à transporter. Plus important encore, il est facile à personnaliser.
Amanda a utilisé les ressources de Tobii Dynavox sur la configuration des dispositifs, ainsi que l'expertise d'Erin pour personnaliser le dispositif TD Navio de Kris. Souhaitant que la solution de CAA de Kris reflète son amour pour la musique, Amanda a créé des pages dans TD Snap contenant les paroles de ses chansons préférées.
“Etre soi-même est la meilleure chose qui puisse vous arriver dans la vie.”
Amanda et Krista jouent à trouver les mots manquants avec Kris, l'encourageant à utiliser TD Navio pour appuyer sur les symboles qui représentent les mots manquants dans les chansons. Avec l'aide d'Amanda, Krista a même enregistré quelques chansons avec sa voix sur le dispositif de CAA de Kris, qu'il peut écouter à tout moment en appuyant sur un bouton.
Le fait de pouvoir utiliser leur amour commun de la musique pour aider Kris à apprendre à communiquer, cela a donné à Krista et son fils un autre moyen puissant de se connecter. Les résultats sont magnifiques : Kris prononce plus de mots qu'il ne l'a jamais fait.
Maman
Chanteuse, musicothérapeute et défenseur des personnes handicapées, Krista aide Kris à développer son aptitude à communiquer en renforçant à la maison ce qu'il apprend en orthophonie.
« Depuis que Kris a son dispositif de CAA, il trouve de nouvelles façons de communiquer. J'ai vu qu'il s'était beaucoup développé. »
Orthophoniste
Spécialisée dans l'intervention précoce, Amanda a apporté les séances d’orthophonie et sensorielle à une communauté historiquement mal desservie. En collaboration avec Erin, Amanda aide les enfants souffrant de troubles de la communication à accéder à des outils de CAA avec technologie, notamment des dispositifs de communication et des logiciels de langage et d'alphabétisation.
« Voir l'impact que nous avons eu sur la vie des parents et la façon dont ils peuvent communiquer avec leur enfant est sans aucun doute l'expérience la plus gratifiante du métier d'orthophoniste ».
Consultant en solutions
Avant de travailler chez Tobii Dynavox, Erin pratiquait l'orthophonie pédiatrique, ce qui fait d'elle une candidate idéale pour le cabinet d'Amanda. Erin a permis à Amanda d'accéder à un réseau de technologies et de ressources qui lui permettent d'approfondir ses connaissances en matière de CAA et de consacrer plus de temps aux séances avec les patients.
« J'aime rencontrer les familles et les enfants qui utilisent la CAA. C'est une expérience très enrichissante pour moi, surtout quand on entend les premiers mots en CAA. »