Comment la CAA a aidé Jordi à raconter au monde son histoire avec la SLA

À 30 ans, Jordi avait une vie de rêve. Son diagnostic de la SLA signifiait ajuster ses attentes et apprendre la CAA pour utiliser sa créativité de différentes façons.

Le diagnostic de la SLA

Jordi est un entrepreneur plein de vie, plein d’espoir, de foi et de grâce. À l’âge de 23 ans, il ouvre une entreprise marketing spécialisée dans les services graphiques. Pendant les sept années suivantes, les choses se sont bien passées pour Jordi. Son entreprise s’est développée. Il avait l’intention d’épouser sa petite amie de longue date. Il passait son temps libre à cuisiner, à jouer au tennis et au paddle et à se détendre avec ses proches au bord de la mer.

“Le simple fait d’être en vie, pour moi, fait déjà une journée parfaite.”

L’histoire de son diagnostic de la SLA, qui l’a amené à consulter des dizaines de médecins à la recherche de réponses, semblera familière à ceux qui sont également atteints de la maladie de charcot (SLA).

Son premier symptômes de la SLA a commencé à l’âge de 30 ans. Alors qu’il jouait au tennis, il a remarqué une sensation de raideur dans sa jambe. Quelques semaines plus tard, il soulevait des poids et s’est rendu compte qu’il avait perdu de la force dans l’un de ses bras. À partir de ce moment, il a fallu à Jordi trois ans de visites chez des physiothérapeutes, des chiropraticiens et des neurologues pour enfin recevoir un diagnostic de la SLA.

Finalement, comme il perdait de la force dans ses membres, il a dû fermer son entreprise et emménager chez son père pour obtenir un soutien supplémentaire.

À peu près à la même époque, sa relation a pris fin.

Le pouvoir de la communication alternative et améliorée (CAA)

Alors qu’il continuait à perdre le contrôle de ses muscles, les symptômes de la SLA ont également commencé à affecter son élocution. C’était particulièrement difficile pour Jordi parce qu’il aime parler. Pendant un certain temps, il a persisté sans être capable de parler clairement, jusqu’à ce que le service SLA de l’hôpital lui recommande de communiquer avec Qinera, un partenaire de Tobii Dynavox.

Qinera distribue des technologies adaptées pour rendre le monde plus accessible aux personnes handicapées. Ils ont initié Jordi à la CAA avec technologie, y compris le matériel et certains des logiciels qu’il utilise aujourd’hui pour communiquer. Grâce aux lumières infrarouges qui suivent le mouvement de ses yeux, le TD I-Series de Jordi une commande oculaire avec synthèse vocale, lui permet de faire des phrases en regardant les mots qu’il veut dire à l’écran.

En travaillant avec Acapela, Jordi a personnalisé sa solution de communication en créant une copie numérique de sa voix, ce qui lui permet de garder son timbre de voix lorsqu’il utilise la CAA.

“Quand j’ai découvert la communication assistée, mes yeux se sont illuminés et maintenant je ne peux plus m’arrêter de parler.”

Le dispositif TD I-Series de Jordi n’est pas seulement une synthèse vocale. C’est aussi une suite d’applications lui confère les fonctionnalités d’un téléphone, d’un ordinateur et de contrôles environnementaux. Par le biais d’une application appelée TD Browse, Jordi peut accéder à Internet et à ses nombreuses fonctionnalités. En 2017, Jordi a commencé à discuter avec Lucia en ligne, puis ils se sont rencontrés et sont tombé amoureux. Ils se sont mariés en 2019. Pour suivre le rythme de leurs conversations, Jordi utilise TD Phone, ce qui lui permet d’envoyer des messages texte en utilisant uniquement ses yeux.

Utilisation de la communication alternative pour défendre la SLA

En dehors de sa foi, Lucia est la principale source de soutien de Jordi. Il est également entouré de personnes qui s’occupent de lui, y compris sept médecins différents qui veillent à ce qu’il soit aussi à l’aise que possible.

Peu de temps après son mariage, Jordi s’est rendu sur YouTube pour gagner de l’argent et collecter des fonds pour soutenir la recherche sur la SLA. L’une de ses vidéos les plus populaires et les plus percutantes s’intitule : « Dans deux minutes, je suis mort. » Dans la vidéo, il explique l’équipement médical qui soutient les fonctions corporelles vitales, comme le mouvement de ses poumons. Dans certains de ses contenus plus légers, il interroge des célébrités, utilise son TD I-Series pour poser des questions et parle des réalités de la vie avec la SLA d’un point de vue humoristique. Il a amassé des centaines de milliers d’abonnés sur diverses plateformes de médias sociaux.

“J’aide les gens qui voient tout noir à cause de la SLA. J’essaie de leur faire voir tout au moins en gris.”

Many people reach out to Jordi to ask about his communication solution. As he has lived with ALS for over a decade, they also want to understand what to expect as the illness progresses. He aims to spread the faith, hope and grace that has always been a part of him to others. “When you know what it’s like to sink, you bring out of yourself a spectacular motivational force,” Jordi says. “And I want to share it with everyone.”

Qu’est-ce que la SLA/Maladie de Charcot?

La SLA est l’abréviation de sclérose latérale amyotrophique. Aussi appelée maladie de Charcot, la SLA fait en sorte que le cerveau cesse de communiquer avec les muscles, ce qui finit par entraîner une paralysie complète.

Les premiers signes de la SLA peuvent inclure des contractions et une faiblesse musculaires, des difficultés à marcher et des troubles de l’élocution. La plupart des personnes atteintes de la SLA finissent par perdre leur voix. Certains comptent sur la communication alternative pour continuer à s’exprimer et à se connecter au monde.

Bien que les gens aient tendance à associer la maladie aux hommes plus âgés, la SLA peut toucher n’importe qui à tout âge. Bien que le traitement de la SLA continue de s’améliorer, il n’existe actuellement aucun remède contre la maladie de Charcot.