Aide technique et syndrome de Rett (témoignage d'utilisateurs) - Tobii Dynavox FR
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Ava’s Story

Ava

Donner une voix

Rencontre avec Ava

Ava, âgée de sept ans, est une petite fille vive, drôle et intelligente qui adore la musique, nager et être avec ses amis. Diagnostiquée du syndrome de Rett à l'âge de deux ans, Ava ne peut contrôler ses mains ni utiliser sa voix, ce qui, dès le départ, a transformé les actes de communication les plus simples en véritable défis. Son parcours n'a pas été sans heurts, mais avec de la persévérance, de la force et du soutien, Ava a surmonté de nombreux obstacles en utilisant une aide technique pour communiquer et contrôler son environnement par le regard.

Quand je vois les progrès d'Ava, je sais qu'il est de mon devoir de faire le maximum pour qu'elle exploite pleinement son potentiel.

-Lamère d’Ava

Young girl with Rett syndrome using Tobii Dynavox AAC app and assistive technology to communicate with her mom

Vivre avec une aide technique

Jennifer, la mère d'Ava, a découvert les aides techniques et la CAA en effectuant des recherches internet au sujet du syndrome de Rett. Comme elle connaissait déjà plusieurs langues, elle a tout de suite compris que la CAA (communication alternative et améliorée) en était une de plus à apprendre, et que l'immersion et la pratique fréquente étaient la clef de la réussite. Les parents d'Ava souhaitent qu'elle puisse s'exprimer librement. C'est pour cela qu'ils utilisent TD Snap, un logiciel de CAA basé sur des symboles, afin qu'elle développe ses compétences langagières. La famille utilise plusieurs dispositifs adaptés à ses besoins. Tout d'abord, ils ont choisi le I-Series+, un dispositif de synthèse vocale pour la vie quotidienne à la maison. Puis, ils sont passés à un I-13, un modèle plus récent de I-Series, qui permet notamment à Ava d'utiliser son appareil dehors au soleil. Ils possèdent également le PCEye Mini, une commande oculaire légère qui se fixe à sa tablette, pour l'école.

Petite fille atteinte du syndrome de Rett utilisant une application et une aide technique de CAA Tobii Dynavox pour communiquer avec sa mère

Vivre avec une aide technique

Jennifer, la mère d'Ava, a découvert les aides techniques et la CAA en effectuant des recherches internet au sujet du syndrome de Rett. Comme elle connaissait déjà plusieurs langues, elle a tout de suite compris que la CAA (communication alternative et améliorée) en était une de plus à apprendre, et que l'immersion et la pratique fréquente étaient la clef de la réussite. Les parents d'Ava souhaitent qu'elle puisse s'exprimer librement. C'est pour cela qu'ils utilisent TD Snap, un logiciel de CAA basé sur des symboles, afin qu'elle développe ses compétences langagières. La famille utilise plusieurs dispositifs adaptés à ses besoins. Tout d'abord, ils ont choisi le I-Series+, un dispositif de synthèse vocale pour la vie quotidienne à la maison. Puis, ils sont passés à un I-13, un modèle plus récent de I-Series, qui permet notamment à Ava d'utiliser son appareil dehors au soleil. Ils possèdent également le PCEye Mini, une commande oculaire légère qui se fixe à sa tablette, pour l'école.

La puissance du collectif

Comme toutes les équipes gagnantes, celle d'Ava est une famille très unie qui communique beaucoup. Ses parents, Jennifer et Herman, et Clara, sa sœur chérie, lui montrent régulièrement comment utiliser ses outils, afin qu'elle apprenne par l'exemple. L'apprentissage par l'exemple enseigne à Ava comment utiliser au mieux sa technologie tout en approfondissant les connaissances de la famille sur sa manière de communiquer. Ils ont tous appris la CAA et l'encouragent en douceur à l'utiliser pour exprimer pourquoi elle rit, ce qui l'embête et ce à quoi elle pense. Cela lui enseigne à gérer ses émotions et à les exprimer par la voix. La bienveillance de son environnement familial a encouragé Ava à peindre, faire de la musique et même à lire avec les yeux. Mais par-dessus tout, l'outil le plus efficace de la famille d'Ava est la confiance qu'elle lui porte, car elle ne doute pas un seul instant de sa capacité à atteindre la littératie.